SMA hastası çocukların sorunlarına dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için “SMA çaresiz değildir” sloganı ile 24 Eylül’de Antalya’dan yürüyüş başlatan SMA hastalarının aileleri, yürüyüşü 12. gününde Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde yaptıkları açıklama ile tamamladı.
BAKANLIK ÖNÜNDE 6. BULUŞMA
Aileler, altıncı defa Sağlık Bakanlığı önünde toplandılar ve isteklerini yinelediler. Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ilacında kriterlerin kalkmasını ve Zolgensma ilacının şartsız kullanılmasını talep eden ailelere CHP Ankara Milletvekili Dr. Murat Emir, CHP Balıkesir Milletvekili Dr. Fikret Şahin ve Parti Meclisi üyesi Dr. Aylin Yaman destek verdi.
“12 GÜNDE ÜÇ BEBEK KAYBETTİK”
Antalya’dan başlayarak 12 günlük yürüyüşle Ankara’ya ulaşanlardan, Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, “Biz 12 gündür yürüyoruz, bu sabah ölen bebeğimizle beraber. 12 günde üç bebek kaybettik. Bundan yedi gün önce Ersan bebeğimizi, dün Tuğkan bebeğimizi ve bugün sabah da Havva bebeğimizi kaybettik” dedi. Onuk, “Altıncı defa Sağlık Bakanlığı önünde açıklama yapıyorum Beş kere yukarıda toplantıya katıldık. Hep aynı şeyleri anlattık, aynı cevapları aldık. Ne yazık ki, yukarıdaki cevapların yüzde 90’ı kaçamak cevaplar” sözleriyle sitem etti. Onuk, ailelerin taleplerini şu şekilde yeniden dile getirdi:
“Bizler, yürüyüşün en başında, ‘Sağlıkta kriter olmaz’ diyerek yola çıktık. Zolgensma, Danıştay kararıyla ‘yurt dışı ilaç listesine’ alındı. Artık beklemeye tahammülümüz yok. Her aile kendi çapında kampanya yaparak çocuğunu yurt dışına götürmeye çalışıyor. İlacın artık ülkemizde kullanılmasını talep ediyoruz. Sprinza’da ölümcül kriterler var. Solum cihazına bağlı bir çocuğun, solunum cihazından kaç saat ayrı kalacağını test etmek, cinayettir. Üç talebimiz var; Zolgensma ülkemizde koşulsuz şartsız kullanılsın, Sprinza’da kriterler kalksın ve bu çocukların medikal giderlerinin tamamı devlet tarafından karşılansın. Her çocuğumuz haftada sadece bir kere fizyoterapist tarafından fizik tedavi alabiliyor. Oysaki fizik tedavi skolyozu engelliyor, kas gelişimini ise çok ileri seviyeye taşıyor.”
“AYLIK 5 BİN TL MEDİKAL GİDERİMİZ OLUYOR”
Açıklamaya solunum cihazına bağlı SMA hastası kızıyla katılan bir anne, Zolgensma ilacını 16 kilo ve yaş sınırına takılamadıkları için alamadıklarını ve kampanya yapma izinlerinin de olmadığını söyledi. Anne, “Kızım 52 günlükken tanı aldı. Altı doz Sprinza alabildik kriterlere takılan ailelerden biriyiz. Zolgensma ilacını alamıyoruz. Aylık 5 bin TL’ye yakın medikal giderlerimiz oluyor biz yetişemiyoruz” dedi.
“DEVLET YA YARDIM ETSİN YA DA BİZE ÜLKE GÖSTERSİN”
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Devletten, tüm çocukların aynı haklara sahip olmasını ve bu ilacın Türkiye’ye getirilmesini istiyorum. Benim çocuklarım ölüyor neden sessiziz? Devletten bize yardım etmesini ya da bize ülke göstermesini istiyoruz” sözleriyle dert yandı.
CHP’Lİ EMİR: MECLİS’TE ELİMİZDEN NE GELİYORSA YAPMA SÖZÜ VERİYORUZ
SMA hastalarının ailelerine destek vermek için açıklamaya katılan CHP Ankara Milletvekili Emir, “Yaşadıkları sıkıntıları biliyoruz. Bu sorunların çözülmesi için Bakanlığın, Sarayın, siyasi partilerin, derneklerin, çocukları için dertlenen kim varsa herkesin yan yana gelmesini arzu ediyoruz. Bu konuda Meclis’te de başka alanlarda da elimizden ne geliyorsa yapma sözü veriyoruz” diye konuştu.
CHP Balıkesir Milletvekili Şahin de “Bu kadar fazla miktardaki kamu kaynağını şehir hastanelerine aktaran bakanlığın, bu çocukların tedavilerini sağlayacak kaynağı yaratmasını bekliyoruz” sözleriyle Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslendi.
