“DAHA NE KADAR SESSİZ KALACAKSINIZ?”
Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan Emine Kiraz’ın kendini asarak intihar etmesi üzerine bir açıklama yapan TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu üyesi CHP’li Taşcıer, “Sağlık Bakanı SMA’lı çocuklar için verdiği sözü yıllardır tutmadığı için yüzlerce evladımızı daha kaybettik. Maalesef geçtiğimiz gün de Eskişehir’de SMA’lı çocuğu olan bir anne kendini asarak canına kıydı. On yıl önce diğer çocuğunu da SMA nedeniyle kaybeden Emine Kiraz’ın ‘Bu acıyı yaşadım bir daha yaşamaya dayanamam’ sözleri yüreğimizi sızlattı. Defalarca söyledim, Meclis’ten çağrılar yaptım, basın toplantıları düzenledim, eylemlere katıldım, ama Sağlık Bakanı duymazlıktan gelmeyi sürdürdü.” dedi. “SMA bu topraklardan silinebilir, tedavisi zor ancak önlemesi kolay bir hastalık.” diyen Taşcıer, “Küçücük çocuklar ve aileleri göz göre göre ölüyor. Ne evlilik öncesi tarama testleri hayata geçirildi, ne de daha etkili olduğu görülen tedavi karşılanıyor. 20 Kasım Dünya Çocuk Hakları günüydü. En önemli hak olan sağlık ve yaşam hakkı bu çocuklardan esirgeniyor. Daha ne kadar sessiz kalacaksınız?” ifadelerini kullandı.
“SAĞLIK BAKANI SÖZÜNÜ TUTMADIĞI İÇİN 400’ÜN ÜZERİNDE ÇOCUK DAHA SMA’LI DOĞDU”
SMA taşıyıcılığının anne veya baba adayından alınacak bir kan testiyle tespit edilebildiğini ve bu testin maliyetinin sadece 5 dolar civarında olduğunu ifade eden Taşcıer, “Bu şu demek, evlenecek tüm çiftlere bu testi yaparsanız, Türkiye’de SMA hastalığını yok edebilirsiniz. 2020 yılında 487 bin çift evlendi. Yani yılda yapılacak test sayısı sadece bu kadar. Bakanlığın bütçesi için hiçbir şey, ama bir türlü hayata geçirilmiyor. Sordum, sormaya da devam ediyorum, neden? Fahrettin Koca Mart 2019'da ‘Bir yıllık süreci geçmeden kiti yerlileştirme noktasında ciddi bir gayret içindeyiz’ demişti. Bir yıl dendi, 2 buçuk yılı da geçtik ama bu söz tutulmuyor. Bakanın söz verdiği tarihte bu kitler uygulanmaya başlasaydı, bugün Muzaffer bebek sağlıklı doğmuş ve annesi hayatta olacaktı.” dedi. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın her yıl 170 SMA’lı çocuğun doğduğunu ifade ettiğini hatırlatan Taşcıer, “Yani Fahrettin Bey sözünü tutmadığı için 400’ün üzerinde çocuk daha SMA’lı doğmuş oldu. Önlenebilecek bir durumu bile isteye önlemiyorsanız ve tedavileri karşılamamak için de bahaneler üretiyor, üstüne üstlük aileleri ilaç lobilerinin sözcülüğüyle suçlayıp terörize ediyorsanız, bu ölümlerde sorumluluğunuz var demektir.” ifadelerini kullandı.
“BELEDİYENİN YAPABİLDİĞİNİ KOSKOCA BAKANLIK NASIL YAPAMAZ?”
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu raporunun bir yılı aşkın süre Genel Kurul’da görüştürülmemesinin iktidarın SMA konusundaki tutumunu gösterdiğini belirten Taşcıer, “İçinde çok önemli ve değerli çözüm önerileri olan komisyon raporumuzun Genel Kurul’da görüşülmesi için tam 369 gün beklendi. Bu test meselesi o raporun en hayati önerilerinden biriydi, ama hala uygulanmıyor. Sağlık Bakanlığı’nın yapmadığını Ankara Büyükşehir Belediye Başkanımız Mansur Yavaş hayata geçirdi ve aylardır yapıyor, Ankara’da evlenen tüm çiftlere başvuruları halinde bu testleri ücretsiz olarak sunuluyor. Genel Başkanımız diğer belediyelerimize de talimatı verdi, CHP’li belediyelerde bu hizmet sunulacak. Belediyenin yapabildiğini koskoca Bakanlık nasıl yapamaz? Bunun maddiyatla hiçbir ilgisi yok. Bakan Bey çıkıp SMA’lı evladı olan aileleri suçlayacağına, bu testleri yıllardır neden ve kimler için hayata geçirmediğini açıklasın, herkes öğrensin. Artık yeter. Ne başka çocuklarımızı, ne de Emine Kiraz gibi anneleri yitirmeyelim.” ifadelerini kullandı.
