Yaşam süresini kısaltan kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak amacıyla Türkiye’de her yıl 8 Eylül tarihinde gerçekleştirilen Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Günü dolayısıyla bugün de hastalık ile ilgili sorunlara dikkat çekildi. Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (Kifder) Başkanı İlknur Görgün, ölümlerin en önemli nedeninin mutasyon ilaçlarının Türkiye’de hâlâ Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme kapsamında kullanılamaması olduğunu bildirdi.
Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, 8 Eylül, Ulusal Kistik Fibrozis Farkındalık Günü nedeniyle yazılı bir açıklama yaptı. Tedavi sürecinde yaşanan güncel sorunlara dikkat çeken Görgün, şunları kaydetti:
“Kistik fibrozis, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi etkileyerek enfeksiyonlara ve hasara sebebiyet vermesi nedeniyle ölümcül bir genetik hastalıktır. Kistik fibroziste dünyada ortalama yaşam süreleri ve kaliteleri her geçen yıl artmaktadır. Kistik Fibrozis Amerika Hasta Kayıt Programı’nda yetişkin hasta oranı yüzde 54,6, Avrupa Kayıt Programı’nda yüzde 51,3 ve ülkemizdeki yetişkin hasta oranı ise maalesef sadece yüzde 7’dir. Bu demektir ki ülkemizde kistik fibrozisli çocuklar yetişkin yaşa gelemeden ne yazık ki hayatlarını kaybetmektedir.”
“MUTASYON İLAÇLARINA ERİŞİM OLMAZSA OLMAZDIR”
Bu durumun en önemli nedeninin kistik fibrozis tedavisinde çığır açan “modülatörler” diye sınıflandırılan mutasyon ilaçlarının Türkiye’de hâlâ SGK geri ödeme kapsamında kullanılamıyor olması olduğunu vurgulayan Görgün, şöyle devam etti:
“Dünyada kullanılmaya başlanan mutasyon ilaçlarına ülkemizde de erişim için dava yoluna gitmek zorunda kalan kistik fibrozisli hastalarımızın birinci aydan itibaren gösterdikleri gelişmeler sayesinde ilaçların etkinliğini inanılmaz şekilde gözlemliyoruz. İlaç kullanan tüm hastaların solunum fonksiyonlarında ve kilo alımında anlamlı artış, ter testi ve alevlenmelerinde düşüş, bunların neticesinde hayat kalitelerinde ve yaşam enerjilerinde çok büyük artış olduğu açıkça görülmektedir. Hastalarımızın daha uzun ve kaliteli bir hayat sürebilmeleri için bu mutasyon ilaçlarına erişmeleri olmazsa olmazdır. 2012 yılında ilki kullanıma sunulan modülatör ilaç olan ivacaftor, sonrasında sırayla kullanıma giren lumacaftor/ivacaftor, tezacaftor/ivacaftor+ivacaftor ve elexacaftor+ tezacaftor+ivacaftor+ivacaftor kombinasyonunun hasta bazlı ödeme sistemi olan yurt dışı ilaç listesi EK-4/C’ye alınması ve mutasyonu uyan hastaların ilaca erişiminin acil olarak sağlanması gerekmektedir. 2015 yılında yenidoğan tarama programına kistik fibrozisi alarak bulunduğu bölgede büyük fark yaratan Türkiye gibi güçlü bir ülkenin, daha fazla çocuğun kaybedilmesine göz yummayacağına olan sonsuz inancımızla, bu konuyu her fırsatta kamuoyunun gündemine taşımaya devam edeceğiz.”
