Kılıçdaroğlu, SMA hastaları ve hasta yakınları ile video konferans toplantısında bir araya geldi. SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA Benimle Yürü Derneği ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yöneticilerinin de katıldığı toplantıda CHP lideri Kılıçdaroğlu, tedavi sürecinde yaşanan sorunlara ilişkin bilgi aldı.
Kılıçdaroğlu, SMA hasta yakınları ve ilgili dernek yöneticileriyle yaptığı görüşmede, katılımcılara, isteklerine yönelik açıklama yaptı. Kılıçdaroğlu, "Yasadığınız sürecin kolay olmadığını biliyorum. Bir tarafta umut bir tarafta acı var. Sosyal devlet kavramını yüceleştirmemiz lazım. 83 milyonluk devasa bir Türkiye 1300 hastaya bakamıyorsa ortada ciddi bir sorun var demektir" dedi.
SMA hastalarıyla ilgili parlamentoda kurulan araştırma komisyonunu raporunu hatırlatan Kılıçdaroğlu, bu raporun yürütme organına iletilmesine rağmen halen adım atılmadığını vurgulayarak, “Devleti yönetenlere iletilmiş, bunlar gereğini yapmıyorlarsa ortada başka bir sorun var demektir. Eğer yükü sadece aileye bırakırsanız, ailenin bu yükün altından kalkması mümkün değil. Amerika’dan yayına katılan hasta yakını, gen tedavisi sayesinde kızının yürüdüğünü söylüyor. Her aile çocuğunun yürümesini, koşmasını ister. Ağır maliyetli bu tedaviyi orta veya düşük gelirli bir ailenin üstlenmesi mümkün değil” diye konuştu.
Sosyal devletin gereği olarak SMA hastalarının yanında olunması gerektiğini ifade eden Kılıçdaroğlu, “Bir SMA hastası yakını, üç ayda bir verilen bir ilacın gecikerek verildiğini, geciktiği için de çocuğunun nefes almakta, kolunu kaldırmakta zorlandığını söylüyor. Görevini yapması gereken kamu, zamanında görevini yapmıyor. Çocuğun hastalığı ilerliyor ve kamu artık biz bu çocuğa ilaç veremeyiz diyor. Bu aile açısından ciddi bir yıkım" diye vurguladı.
Toplantıda SMA hasta yakınları isteklerini ve yaşadıklarını anlattı. Bir hasta yakını, "Geçtiğimiz haziran ayında başlayan ve eylül ayına sarkan, ilacın gecikmesiyle ilgili büyük zorluklar yaşıyoruz. İlacımız 2 buçuk 3 ay gecikti. Bu hastalıkta bir saat bile önemli. Bizim en büyük korkumuz bu ilacın yeniden gecikmesi. Çocuğun ilacının gecikmesi şu anlama geliyor; çocuğumuzun gözümüzün önünde erimesi" dedi.
Bir diğer hasta yakını, "SMA'lı hastaların veya engelli kişilerin meselesi bir yardım, merhamet, acıma meselesi değil bu bir insan hakları meselesidir. Uluslararası hukukta ve ülkemiz Anayasası'nda da yer alan bir sağlık hakkı meselesidir. Devletin yükümlülükleri vardır, kişinin bireysel çabayla sağlayamayacağı ihtiyaçları garanti etme zorunluluğu vardır" diyerek sosyal devlet ilkesine dikkat çekti.
SMA tedavisinde kullanılan 3 ilacın da geri ödeme kapsamında olmasını isteyen bir hasta yakını "Biz hasta yakınları olarak ilaçlar arasında seçim yapabilecek konumda değiliz. Biz 3 ilaç da geri ödeme kapsamında olsun, hekimi hasta için hangi ilacın uygun olduğuna hastayla birlikte karar versin" dedi.
Bir diğer hasta yakını, "Haftada 2 saat olan ücretsiz fizik tedavi, haftanın her günü olmalıdır, hastalarımızın her gün fizik tedaviye ihtiyacı vardır. Bu hastalık ilerleyici bir hastalıktır sadece ilaç veya sadece gen tedavisi bu hastalığı durdurmaya yetmez fizik tedavi de çok önemli. Fizik tedavi hakkının her gün, haftada 5 saat olarak düzenlenmesini istiyoruz. Bir diğer talebimiz cihaz yardımlarının arttırılmasıdır, tip 1 hastalarımız ekipmanlarla cihazlarla hayatlarını sürdürüyor" diye konuştu.
