Damar yolu uygulamaları nedeniyle özellikle çocuk hastaların büyük sıkıntılar yaşadığını dile getiren Emir, “Mevcut ilaçlarla yılda 150’den fazla damar yolu açılması gerekiyor. Sağlık Bakanlığının ruhsat verdiği Hemlibra, hem bu sayıyı hem de yıllık 2 milyon TL’yi bulan hasta başı maliyetini azaltacak. Aile Bakanı, ailelerin feryadını neden duymazdan geliyor?” diye sordu.
MECLİS GÜNDEMİNE TAŞIDI
CHP Ankara Milletvekili Murat Emir, hemofili hastalarının sıkıntılarını TBMM gündemine taşıdı. Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un yanıtlaması istemiyle TBMM’ye yazılı soru önergesi sunan Emir, hemofili hastalarının özellikle damar yolu uygulamaları nedeniyle yaşadığı sorunların önüne geçecek, aynı zamanda tedavi maliyetlerini de yüzde 80 oranında düşürecek olan Hemlibra ilacının neden hala geri ödeme kapsamına alınmadığını sordu. Emir, şu ifadeleri kullandı:
BAKANLIK RUHSATLANDIRDI
“Türkiye’de 6 binden fazla Hemofili-A hastası olup, bunların yarısından fazlası ağır durumdadır. Hastalığın tedavisinde mevcut ilaçlarla yılda 150’den fazla damar yolu açılması gerekmektedir. Bu durum özellikle çocuklarda fizyolojik sorunlara neden olurken aileler için de sancılı bir süreç haline dönüşmektedir. Son yıllarda dünya genelinde kullanılmaya başlanan ve devrim olarak nitelendirilen ‘Hemlibra’ adındaki ilacın bu hastalığın tedavisinde çok daha etkili olduğu hekimlerimiz tarafından dile getirilmektedir. Söz konusu ilacın etkinliği yetkin üniversitelerin çalışmaları sonucunda bilimsel olarak ispatlanırken Sağlık Bakanlığı da bu ilacı ruhsatlandırmıştır. Hemlibra ilacının kullanımıyla hastalarda damar yolu açma sayısı büyük oranda azalırken, yıllık 2 milyon TL’yi bulan hasta başı maliyeti de yüzde 80 oranında düşecektir.
BAĞIŞIKLIK SORUNU YAŞANIYOR
Diğer yandan Hemofili-A hastalarında ortaya çıkan bir diğer sıkıntı da vücudun mevcut ilaçlara karşı bağışıklık geliştirmesidir. İnhibitör olarak tanımlanan bu durum sonucu, tedavide uygulanan faktör 8 ilaçları hastalarda gelişen kanamayı durduramamaktadır. Hemlibra ilacı ile bu durumun önüne geçilebilmektedir.”
BAKAN FERYADI DUYMAZDAN GELİYOR
Sağlık Bakanlığının ruhsat vermiş olmasına karşın Sosyal Güvenlik Kurumu’nun halen ilacı geri ödeme kapsamına almamış olmasını eleştiren Emir, “Hem çocuklarımız hem de aileleri büyük acılar çekerken Aile Bakanı, ailelerin bu feryadını neden duymazdan geliyor. Söz konusu ilacın geri ödeme kapsamı hem tedavi maliyetlerini düşürecek hem de çocuklarımızın yaşadığı acıları dindirecek” dedi.